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ME/CFS und MCS

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Für alle erkrankten und Angehörige
4 Mitglieder, 58 Beiträge, gegründet von Conny60

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Diskussionsverlauf: Ein paar Zahlen zum Thema

03.06.2018 13:26 Sonne - positiv bewerten nach Login! 2    Wolke - negativ bewerten nach Login! 0  NO! Conny60 teilen

Diesen Artikel habe ich im Netz gefunden und finde ihn sehr gut, daher möchte ich euch diese Informationen hier zur Verfügung stellen

Zahlen zu ME

(Kurzform für myalgische Encephalomyelitis, ICD 10 der WHO unter G 93.3
Vorab, diese Zahlen sind teils unwissenschaftlich, sehr statistisch, entbehren jeder Individualität und geben kaum Moral und Menschlichkeit wieder. Wo ich konnte, habe ich offizielle Statistiken zitiert, andere Zahlen sind grobe Annahmen. Ich bin von Natur aus eher ein Milchmädchen.)

Zu der chronischen Krankheit ME gibt es eine vielzitierte Zahl. Sie entstand aufgrund einer Schätzung des Bundesgesundheitsministeriums im Jahr 2002. Dazu kommt noch eine internationale Studie, beide besagen ungefähr das selbe:

- ca. 300.000 Erkrankte in Deutschland
- ca. 17 Millionen weltweit
- Prävalenz (Häufigkeit) 0,24 - 0,42%

Um die Größenordnung etwas begreiflicher zu machen, traue ich mich kurz daneben ein paar andere Zahlen zu stellen. (Keine fairen Vergleiche, nur Zahlen)

- MS-Betroffene in D ca. 200.000
- HIV-Betroffene in D ca. 84.000

Um die klassisch zitierte Zahl von ca. 300.000 vorstellbarer zu machen, werden gerne Städte mit ähnlicher Einwohnerzahl erwähnt:

- Bonn - Münster - Karlsruhe - Mannheim - Augsburg

ME hat eine sehr breite Spanne an Symptomen. Davon sind viele in der Lage, den Erkrankten davon abzuhalten, einem Beruf (Schule/Ausbildung) im klassischen Sinn nachzukommen. 60% sind an Haus oder gar Bett gebunden, der Rest ist stark eingeschränkt. Sagen wir also 80%.

- 240.000 Menschen arbeiten wegen ME nicht in einem herkömmlichen Beruf (oder sehr wenig)
- der Durchschnittsverdienst in D liegt bei ca. 3.200 €
- Das ist ein Einkommensverlust von 9,2 Milliarden € pro Jahr
- Bei durchschnittlicher Steuerbelastung von 19% ist das ein Steuerverlust von 1,7 Milliarden €
- meistens bricht die Krankheit im erwerbsfähigen Alter aus
- 3 von 4 ME-Erkrankten sind Frauen
- die reale Durchschnittsrente für Frauen beträgt ca. 800 €

Nur bekommt man mit ME keine Rente. Berufsunfähigkeit, Erwerbsminderung etc. müssen vor Gericht hart erstritten werden. Das dauert Jahre und kostet viel Geld und Kraft. Die meisten lassen das gleich bleiben. Also:

- 240.000 finanziell bedürftige Erkrankte mit ME
- Das macht bei einem Sozialhilfesatz von 400€ in Summe 1,15 Milliarden im Jahr aus.

Ob Staat oder die Familie zahlen, bleibt sich in Hinsicht auf die Summe gleich.

Wo wir bei großen Zahlen sind: Würde ME als schwere chronische Krankheit anerkannt sein und würden damit die Kassen genötigt, Rente, Pflege und Therapien zu bezahlen, dann würde ich der Einfachheit halber die Zahl von 1.000 € pro ME-Nase ansetzen. Oh ja, das ist sehr wenig.

- 300.000 Erkrankte würden dann 300 Millionen € pro Monat bedeuten
- Das sind somit 3,6 Milliarden € pro Jahr.

Mit der letzten Zahl sollte sich zumindest die eine Frage klären, warum Kranken- und Rentenkassen ohne Druck keinerlei Anreiz haben, ME anzuerkennen.

Finanzielle Förderung zu Forschung in Sachen ME ist in Deutschland nicht vorhanden. Eine schwedische Betroffene hat 2012 in einem Artikel ein paar weltweite Zahlen aufgelistet. Forschung für Biomedizin ist sowieso schrecklich unterfinanziert, allein verglichen mit dem volkswirtschaftlichen Schaden.

(Millionen Dollar pro Jahr weltweit zur Erforschung)
- 230 für Rheumatoide Arthritis
- 800 für Adipositas
- 180 für Osteoporose
- 150 für Parkinson
- 130 für Epilepsie
- 6 für ME

Das erschüttert, oder? Sechs lächerliche Milliopnen weltweit bei einer Krankheit, deren Häufigkeit und Schwere deutlich höher ist als bei vielen anderen. Also ist die Finanzierung der Forschung um den Faktor 20-30 niedriger als bei anderen.

- ME senkt die Lebensqualität stärker als bei den meisten Krankheiten
- Die Menge der Lebensjahre, die ME versaut ist größer als bei allen anderen Krankheiten

ME selbst ist meist nicht tödlich. Man hat das für den Rest des Lebens. Obgleich das selbige durch Folgeerkrankungen, Suizid oder Verschleiß kürzer ist, stirbt man meist nicht direkt daran. D.h. die finanzielle Belastung bleibt lange, lange bestehen. Für die Allgemeinheit und für die Betroffenen.

Apropos Betroffene. Natürlich zählt man erst einmal nur die Erkrankten auf. Dazu kommen aber noch die Menschen im Umkreis. Partner, Kinder, Eltern, Freunde. Für viele bedeutet ein erkranktes Familienmitglied ebenfalls eine Belastung. Beruflich, finanziell, zeitlich, moralisch.
Ich rechne mit mind. 2 Personen pro Erkranktem. Damit wären wir also bei 900.000 betroffenen Menschen in D. durch ME.

Dazu der Einkommensverlust von 10 Mrd. pro Jahr. Weitere Milliarden durch entgangene Steuern und Beiträge zu den Sozialkassen. 1,15 Mrd. zahlen wir mindestens durch Sozialhilfen. Dazu noch hohe Summen durch unnötige Arztbesuche und Fehldiagnosen.

Und völlig egal wie herum und mit welchen Zahlen man rechnet, dabei heraus kommt derzeit ein finanzieller Verlust für alle. Eine solche Krankheit kostet eine brutale Menge Geld.

Aber: (Das kann man nur laut betonen: ABER!)

Würden wir aufklären, ausbilden, forschen, könnten sich auf der Stelle viele Sachen verbessern:

- Mit einem anerkannten Grad der Behinderung könnten einige Erkrankte wieder arbeiten
- Durch professionelle Pflege und Betreuung wären Angehörige stark entlastet
- Rechtzeitige Diagnose würde viele unnötige Arztbesuche sparen
- echtes Medizinisches Wissen würde viel Geld für Fehlversuche und Scharlatanerie sparen
- gute Forschung würde mit Sicherheit bessere Therapien entdecken

Eventuell entdeckt man die Ursachen und kann damit die Zahl der Erkrankten dauerhaft verringern. Das Beispiel HIV zeigt, dass in wenigen Jahren immense Fortschritte erzielt werden können. Zu Anfang von HIV war die Diagnose fast schon ein Todesurteil und heute hat das Ganze sehr an Schrecken verloren.

In meiner Kindheit schrie Hella von Sinnen noch laut in einer Kampagne: "Tinaaa, wat kosten die Kondooooomeee?"
Alleine durch diesen grässlich lauten TV-Spot wurden viele Leben gerettet. Man trug rote Schleifen, verhielt sich vernünftiger und hörte auf, dazu "Schwulenseuche" zu sagen. Solche Öffentlichkeitsarbeit zog etliche Verbesserungen nach sich.

Die Wissenschaft hat sich seit Rock Hudson weiter entwickelt. Wir können heute viel zielgerichteter forschen als früher. Selbst mit den jämmerlichen Summen derzeit finden wir fast wöchentlich neue Erkenntnisse, entdecken Zusammenhänge weit über ME hinaus.

Mir fehlt eine gute Erklärung dazu, warum Dinge nicht getan werden. Es würde kurz wie lang immens Geld sparen und wichtiger noch: es wäre menschlich einfach richtig.

03.06.2018 14:46 Sonne - positiv bewerten nach Login! 0    Wolke - negativ bewerten nach Login! 0  ON! martin teilen
@conny60: Tritt ME statistisch häufiger in bestimmten Ländern auf, oder verteilt sie sich ziemloch gleichmässig in den westlichen Ländern?

03.06.2018 14:46        martin Geteilt in Profil Profil martin

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03.06.2018 15:25 Sonne - positiv bewerten nach Login! 0    Wolke - negativ bewerten nach Login! 0  NO! Conny60 teilen
ME betrifft 15 bis 30 Millionen Menschen auf der ganzen Welt, aber diese Krankheit bleibt unsichtbar

Es sind nur Schätzungen möglich, wie die sich verteilen ist mir leider nicht bekannt.
Das angehängte Foto ist von der millions missing Seite und zeigt in welchen Ländern Aktionen für den 12.Mai geplant waren.
Erstaunlicherweise nix in China und Afrika, ein Schelm wer da böses denkt.
Endweder gibt's dort keine erkrankten oder die dürfen sich nicht zeigen. .....


Große Ansicht

03.06.2018 15:28 Sonne - positiv bewerten nach Login! 0    Wolke - negativ bewerten nach Login! 0  ON! martin teilen
bei China vermute ich zweiteres, bei Afrika fehlt vermutlich das know how bzw die Mittel, für das Gesundheitssystem...

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03.06.2018 18:52 Sonne - positiv bewerten nach Login! 1    Wolke - negativ bewerten nach Login! 0  NO! Conny60 teilen
Es ist so China ist halt so .....
Sogar in Japan gab es einen Protest! Toll freut mich wirklich sehr

Afrika naja, ich dachte zumindest die großen Städte Nairobi, Kapstadt zb seien modern und aufgeschlossen.
Hab mich geirrt
Die Regierungen sind wohl so ....... ;-(

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