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Polyneuropathie

Neues von der PNP, persönliche Vorstellung
7 Mitglieder, 14 Beiträge (rss), gegründet von JoergL
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Aktuelle Beiträge

21.04.2016 10:56 - Pressekonferenz 20. April 2016
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Gestern war ein besonders spannender Tag für mich und meinen Verein "Wiener Selbsthilfe Polyneuropathie". Die Printmedien "übersahen" zwar wieder einmal die Erwähnung unseres Vereins, aber für die Patienten der an PNP Erkrankten war es eine Sternstunde.
Wir wurden erwähnt und erhört. Umso öfter wir Pat. von PNP Erkrankten erwähnt werden, umso größer ist auch die Chance, dass irgendwann auch der Verein erwähnt wird. Die Fotos sprechen jedenfalls für sich.


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16.04.2016 13:21 - Fortsetzung - Hochton Therapie
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nebenbei ist Anzumerken, dass bei einem Kauf der Geräte (€ 2.200,00) die Rechnung noch besser aussieht


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16.04.2016 13:20 - Hochton Therapie und Krankenkassen
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Die derzeit einzig wirklich tolle Therapie neben der oral Therapie ist die Hochton Therapie. Diese Therapie ist wirklich irrsinnig wirksam aber für die breite Mehrheit der Patienten nicht finanziell erschwinglich, außer die allgemeinen Pflicht-Krankenkassen übernehmen die Finanzierung. Dann wäre es eine wirklich auch für die Kassen interessante Therapie, da der Verbrauch an Medikamenten dann enorm sich reduzieren ließe. Die Monatsmiete liegt bei 170 Euro. Nehme ich ein Medikament, wie das Lyrica, das 200 Euro mindestens kostet, so ist das eine Einsparung per mese von mindestens 130 Euro.
Das ist bei 800.000 Personen (das sind 10% der österreichischen Bevölkerung, die PNP haben) eine Einsparung von € 1.248.000.000,00 allein bei den Polyneuropathie Patienten. Ähnliche Rechnungen lassen sich bei MS Patienten auch aufstellen.
Also mein Appell an die Krankenkassen - "seid bereit zum Umdenken"
Danke


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16.04.2016 13:07 - Neues vom Verein und über Polyneuropathie
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Wir suchen Mitarbeiter und Gönner und Freunde im Verein "Wiener Selbsthilfe Polyneuropathie" wegen der Erlangung einer größeren Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit und einer besseren Sensibilisierung für das Thema Polyneuropathie, die immerhin 10% der Bevölkerung hat und damit eine Volksseuche darstellt. Bis zum heutigen Tag wird die Krankheit gut erkannt aber von Seiten der Pharmaindustrie und Forschung zu wenig für die Entwicklung eines Erstserum gegen die Krankheit.
Auf elektrischem Gebiet ist in der Hochton Stimulanz Therapie viel geschehen. 80% der PNP Erkrankten reagieren positiv auf diese Therapie was aber nicht bedeutet, dass sie geheilt werden können. Es wird aber eine Verbesserung der Schmerzzustände sowie des Kribbeln an den Beinen erreicht.
Eine Unterschrift auf der Petition www.change.org/p/dr-hans-schelling-wir-brauchen-dringend-medikamente-f%C3%BCr-die-polyneuropathie-patienten?recruiter=156677995&utm_... würde uns sehr helfen. Ihr könntet auch die Petition ausdrucken und zum unterschreiben in Apotheken oder bei Neurologen auslegen und bis 20.1.2017 mir zurückschicken an:
Jörg Leiter / Verein "Wiener Selbsthilfe Polyneuropathie", Rennbahnweg 27/1-3/R1; A 1220 Wien
Danke fürs Lesen und vielleicht auch fürs Mitmachen


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10.04.2016 13:31 - Fachtag Neuropathie
JoergL, 3 Antworten.Sonne - positiv bewerten nach Login! 2    Wolke - negativ bewerten nach Login! 0

auf
www1.meinbezirk.at/cad/purkersdorf/...

könnt ihr meine einschaltung ansehen zum thema polyneuropathie - ich hoffe auf ganz viel besucher und hier auf ganz, ganz viele sonnen - damit ich mir bald den sonnenkollektor aufs haupt installieren kann :)
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10.04.2016 11:46 - Öffentlichkeitsarbeit
JoergL, 3 Antworten.Sonne - positiv bewerten nach Login! 3    Wolke - negativ bewerten nach Login! 0

bin schon total aufgeregt. in den nächsten tagen kommt ziemlich viel auf mich zu. zuerst der diabetestag im rathaus, wo der verein durch mich vertreten ist, dann die pressekonferenz und last but not least die fachtagung neuropathie. das ist ein ganz schön großes programm für einen menschen wie mich, der selbst krank ist :) na aber gut, ich weiss, dass ich nie mehr schleppen brauch, wie ich zu satteln im stande bin. da ich nicht gerade zu den kleinwüchsigen gehöre, werd ich wohl auch mehr zu satteln im stand sein :) (so hoffe und bete ich zumindest)
es wird auf jeden fall spannend
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07.04.2016 11:51 - Polyneuropathie
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Die Krankheit Polyneuropathie wurde erstmalig 2003 richtig diagnostiziert. Davor galt diese Krankheit entweder als nicht existent oder als Krankheit der Alten. Mit 44 Jahren konnte ich mich aber nicht zu den Alten zählen und auf einmal wurde die Krankheit in der Uniklinik Innsbruck sehr interessant und ich wurde zum Objekt der wissenschaftlichen Begierde. Da meine Krankheit eine äußerst aggressive Form hat, waren mir von der erstmaligen Diagnose bis zum Rollstuhl nur noch 6 Jahre gegeben.
Dann kam der Rollstuhl, kurz darauf Ausfallerscheinungen der re Hand und des Armes. Ich musste in Invaliditätsrente und konnte meinen Beruf, den ich aus einer Berufung machte - Masseur - nicht mehr ausüben.
Schnell wurde ich zum totalen Pflegefall und wir übersiedelten nach Wien.
Da kam - Dank Doz. Dr. Zifko Udo und Dank Gott - der Turnaround.
Zuerst war meine re Hand und Arm wieder voll einsatzfähig. Dann kamen die ersten Schritte aus dem Rollstuhl. Heute kann ich in der Wohnung wieder ohne Rollstuhl mich selbständig bewegen.
Für außer der Wng muss ich mich immer noch an den Rollstuhl halten.
Mehr über mich kommt sicher noch in Zukunft.
Hier werde ich auch versuchen, das Neueste aus dem Gebiet der Wissenschaft über Polyneuropathie zu vermitteln.
Bitte um Geduld und kommt wieder - auch würde ich mich über Freunde freuen, die meinen Eintrag des Vereins zum Wettbewerb tatkräftig unterstützen
Danke für heute


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